€ 28.740,- voor onderzoek naar zeldzame ziektes

Paella en fundraising Lions goede combinatie 

Nootdorp vrijdag 27 oktober 2017– De jaarlijkse Lions Night heeft het prachtige bedrag van 28.740 euro opgeleverd. Dit is 90 procent van de totale opbrengst die naar de Stichting Zeldzame Ziekten Fonds gaat en het resterende geld wordt, zoals altijd, besteed aan bij de Lions lokaal aangedragen projecten. 

Als feestelijk thema was dit jaar gekozen voor Spanje, maar dan zonder heethoofdige Catalanen. Het voorgerecht bestond uit kleine Tapas gerechten en de visliefhebber kreeg een heuse Paella voorgeschoteld. De muzikale omlijsting werd verzorgd door publiekslieveling Harm die hulp kreeg in de vorm van een zingende Peter van Koppen die De Vlieger vertolkte van André Hazes. Dat deed hij pas nadat er grif voor zijn optreden betaald werd. Het kamp dat liever had dat hij juist niet op zou treden werd de mond gesnoerd. Zij zagen hun laatste bieding van 250 euro stranden. 

Brozebottenziekte

Natuurlijk was er ook tijd om stil te staan bij de mensen die het niet zo fortuinlijk hebben in het leven, omdat ze bijvoorbeeld getroffen zijn in het gezin door een zeldzame ziekte. De Nootdorpse Cindy de Groot-Wan vertelde dat niet alleen zij, haar broer, maar ook haar tienjarige dochter Syenne getroffen zijn door Osteogenesis Imperfecta, of brozebottenziekte. “Deze bindweefselaandoening zorgt ervoor dat je heel vaak iets breekt, maar ook voor vergroeiingen, doofheid en hartklachten maken deel uit van deze aangeboren aandoening”, zo vertelt Cindy op het podium als ze cheque samen met fondsenwerver Frenk Kapiteijn van het ZZF in ontvangst mag nemen. 

Onderzoek en lotgenotencontact

Er wordt een aangrijpend filmpje vertoond waarin het goed zichtbaar is dat onderzoek vele zeldzame ziektes die veelal chronisch, progressief en levensbedreigend zijn. Het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG) gaat met dit geld specifiek onderzoek doen naar brozebottenziekte in de hoop dat er ooit iets voor Cindy en haar familie gedaan kan worden. Naast wetenschappelijk onderzoek is ook lotgenotencontact heel belangrijk. Herkenning en informatie delen met andere patiënten maakt een groot verschil in het dagelijks leven met deze nare ziekte. 

In de watten

Het is voor de aanwezigen een kunst om te laveren tussen de feeststemming en de aandacht voor deze zeldzame ziektes, maar wie Syenne tegenkomt in het dorp als zij optreedt met kinderkoor Zamariem uit Nootdorp weet nu beter wat zij, haar oom en haar moeder mankeren in de wetenschap dat elke euro ooit het verschil gaat maken. Voor Cindy betekent dit dat elke dag die ze langer uit de rolstoel kan blijven een dag gewonnen is. Cindy werd in iedere geval de hele avond in de watten gelegd door de heren van de Lionsclub Nootdorp-Pijnacker en de medewerkers van Rabobank Zuid-Holland Midden die zelf nog een extra cheque van 1500 euro meebrachten voor het ZZF. 

Foto's

Klik hier voor fotoreportage

Filmcompilatie

Stichting Zeldzame Ziekten Fonds

Als Lions Club Nootdorp-Pijnacker komen wij graag in beweging voor de samenleving. We helpen anderen vooruit door fondsen te werven en goede doelen te financieren. Of door fysiek de handen uit de mouwen te steken. Daarom ondersteunen wij graag mensen en organisaties met goede ideeën; vooral wanneer die bijdragen aan het oplossen van achterstandssituaties in onze eigen regio.

Het Zeldzame Ziekten Fonds  geeft aandacht aan zeldzame ziekten en financiert onderzoek naar zeldzame ziekten, zoals ALS, Taaislijmziekte Neuroblastoom en Diffuus Intrinsiek Ponsglioom (DIPG), ook wel Hersenstamkanker genaamd, de ziekte die Tijn† bekendheid heeft gegeven met zijn nagellak-actie. Ook organiseert het Zeldzame Ziekten Fonds in het kader van lotgenotencontact familiedagen voor kinderen met een zeldzame aandoening, waarbij er geen leeftijdsgrenzen zijn en ook ouders, broertjes en zusjes welkom zijn.

Zeldzame ziekten

Wereldwijd zijn circa 6.000 tot 8.000 zeldzame aandoeningen bekend. Binnen Europa wordt een ziekte of aandoening aangemerkt als zeldzaam, indien minder dan 1 op de 2.000 mensen aan deze aandoening of ziekte lijdt. In Nederland betekent dit dat sprake is van een zeldzame ziekte wanneer er minder dan 8.000 patiënten zijn met één bepaalde ziekte. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief, zéér pijnlijk en meestal levensbedreigend. Veelal treft het kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud worden. Ongeveer één miljoen Nederlanders heeft te maken met een zeldzame aandoening.

Contact

President's Slogan

geen woorden
                    maar daden